Long COVID und Post VAC – Versorgungslage der Patienten in Deutschland
der Abgeordneten Martin Sichert, Dr. Christina Baum, Kay-Uwe Ziegler, Thomas Dietz, Jörg Schneider, Jürgen Braun, Martin Reichardt, Carolin Bachmann, Frank Rinck, Gereon Bollmann und der Fraktion der AfD
Vorbemerkung
Im September 2022 antwortete die Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der Fraktion der AfD auf Bundestagsdrucksache 20/3300, wie viele SARS-CoV-2-Infizierte welche Long-COVID-Symptome entwickeln und wie lange diese jeweils durchschnittlich anhalten, dass ihr derzeit hierzu keine Zahlen vorliegen. Die diesbezügliche Datenlage sei weiterhin unvollständig und heterogen.
Im Juli 2023 startete der Bundesminister für Gesundheit Dr. Karl Lauterbach eine umfassende Initiative zur Unterstützung von Long-COVID-Betroffenen in Deutschland. Mit dem Programm sollten „diejenigen unterstützt werden, die besonders an den Langzeitfolgen einer Infektion mit dem Coronavirus leiden“ (www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/bmg-initiative-long-covid-pm-12-07-23). Außerdem kündigte das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) an, ein Programm zur Versorgungsforschung aufzulegen, mit dem vor allem Modellprojekte unterstützt und bewertet werden. Darüber hinaus plante das Bundesgesundheitsinisterium für den Herbst 2023 einen Runden Tisch mit Betroffenen sowie Expertinnen und Experten (www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/bmg-initiative-long-covid-pm-12-07-23).
Im Oktober 2023 teilte der AOK-Bundesvorstand (AOK = Allgemeine Ortskrankenkasse) mit: „In Deutschland besteht eine große Diskrepanz zwischen Forschungsanspruch und gelebter Wirklichkeit. In der Pandemie wurden zwar wichtige Erkenntnisse bei der Grundlagenforschung gewonnen. Gleichzeitig ist zu bemängeln, in welch geringem Maße Gesundheitsdaten gesammelt und systematisch ausgewertet wurden. Deutschland tut sich sehr schwer mit [der] Nutzung der digitalen Möglichkeiten. Das Land war während der Pandemie vielfach abhängig von Forschungsergebnissen insbesondere aus Ländern wie Israel, Großbritannien und Dänemark“ (www.aok.de/pp/digitalisierung/diskrep-anz-zwischen-forschungsanspruch-und-wirklichkeit/).
Das Robert Koch-Institut (RKI) teilt auf seiner Webseite mit: „Im Zusammenhang mit einer vorangegangenen SARS-CoV-2-Infektion sind verschiedene gesundheitliche Langzeitfolgen beobachtet worden, die unter dem Begriff „Long-COVID“ zusammengefasst werden.“
Nach bisherigen Erkenntnissen ist davon auszugehen, dass es sich bei Long COVID nicht um ein einheitliches Krankheitsbild handelt, sondern um verschiedene mögliche gesundheitliche Langzeitfolgen nach einer vorangegangenen SARS-CoV-2-Infektion. Diese können unterschiedliche Organsysteme betreffen, unterschiedliche Beschwerden verursachen und auch unterschiedliche Ursachen haben (www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Long-COVI-D_Definition.html).
In Deutschland gibt es derzeit erhebliche Kritik an der Versorgung von Long-COVID-Patienten. Trotz der Anerkennung der Erkrankung als ernstes Problem fühlen sich viele Betroffene im Stich gelassen. Die Politik hatte ursprünglich 100 Mio. Euro für die Forschung und bessere Versorgung von Long-COVID-Erkrankten vorgesehen, jedoch wurde diese Summe auf 40 Mio. Euro reduziert, was als unzureichend empfunden wird. Viele Betroffene und Experten fordern mehr Unterstützung und schnellere Maßnahmen, weil immer noch keine effektiven Therapiekonzepte entwickelt wurden (www.zdf.de/nachrichten/zdfheute-l-ive/corona-long-covid-politik-video-100.html; www.t-online.de/nachrichten/de-utschland/innenpolitik/id_100206640/lauterbach-stellt-hilfen-fuer-long-covid-k-ranke-vor-bin-entsetzt-.html).
Die Initiative „Nicht Genesen“ hat laut einem Bericht zudem auf die bürokratischen Hürden hingewiesen, die bei der Beantragung von Forschungsgeldern bestehen. Obwohl bereits viele Menschen an Long COVID leiden, gibt es laut Kritikern nach wie vor keine ausreichende staatliche Förderung und zu lange Wartezeiten bei der Entwicklung von Therapiemöglichkeiten (www.zdf.de/nac-richten/zdfheute-live/corona-long-covid-politik-video-100.html). Zudem wurde berichtet, dass die bisherigen Ansätze der Versorgung und Forschung stark eingeschränkt sind und zu wenig unternommen wird, um den sozialen Abstieg vieler Betroffener zu verhindern (www.zdf.de/nachrichten/politik/deuts-chland/long-covid-lauterbach-hilfe-runder-tisch-100.html; www.t-online.de/nac-richten/deutschland/innenpolitik/id_100206640/lauterbach-stellt-hilfen-fuer-lo-ng-covid-kranke-vor-bin-entsetzt-.html).
Hinsichtlich der flächendeckenden Versorgung wird kritisiert, dass spezialisierte Long-COVID-Ambulanzen ungleichmäßig verteilt sind und es regional große Unterschiede in der Verfügbarkeit gibt. In vielen Teilen des Landes fehlt es an entsprechenden Einrichtungen, wodurch Betroffene weite Strecken fahren müssen, um eine angemessene Behandlung zu erhalten. Diese Versorgungslücken führen dazu, dass viele Patienten keine kontinuierliche Betreuung erhalten (www.zdf.de/nachrichten/politik/deutschland/long-covid-lauterbach-hilfe-runde-r-tisch-100.html).
Ein weiterer Kritikpunkt ist die mangelnde Verzahnung zwischen stationärer und ambulanter Versorgung. Viele Long-COVID-Patienten klagen darüber, dass nach der Entlassung aus dem Krankenhaus keine nahtlose Überleitung in die ambulante Nachsorge erfolgt. Dies führt dazu, dass Patienten oft monatelang auf weiterführende Behandlungen warten müssen (www.charite.de/servic-e/pressemitteilung/artikel/detail/versorgung_von_long_covid_betroffenen_un-d_psychiatrisch_behandelten_menschen_verbessern/).
Und obwohl Long COVID als ernstes gesundheitliches Problem anerkannt ist, bleibt die finanzielle Unterstützung für Forschung und Therapieentwicklung begrenzt. Viele Betroffene und Expertengruppen, wie z. B. die Stiftung Patientenschutz, fordern deutlich mehr finanzielle Mittel, um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Sie kritisieren die bisher bereitgestellten 40 Mio. Euro als unzureichend und fordern einen Fonds in Milliardenhöhe, um sowohl die Behandlung als auch die wissenschaftliche Forschung voranzutreiben (www.zd-f.de/nachrichten/politik/deutschland/long-covid-lauterbach-hilfe-runder-tisch-1-00.html).
Long COVID betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch zahlreiche Bereiche der Gesellschaft, wie Medizin, Wissenschaft, Wirtschaft und Politik. Um den Austausch zwischen diesen Gruppen zu fördern, hat Bundesgesundheitsminister Dr. Karl Lauterbach im Rahmen der Long-COVID-Initiative des BMG den „Runden Tisch Long COVID“ ins Leben gerufen. Dieses offene Format bringt laut Bundesregierung Expertinnen und Experten sowie Betroffene zusammen, um gemeinsam über notwendige Maßnahmen für eine bessere Versorgung von Long-COVID-Erkrankten zu diskutieren. Bislang fanden demnach drei Runde Tische statt, bei denen Erkrankte, Patientenvertreter, Behandler, Forscher, Arbeitgeber, Versicherungen und politisch Verantwortliche in Berlin über die nächsten Schritte beraten haben. Ein nächste Runder Tisch zu Long COVID ist für den 17. September 2024 angesetzt (www.bmg-longcovid.de/disk-urs/runder-tisch-long-covid).
Auch zum Post-VAC-Syndrom gibt es alarmierende Berichte, wonach bei einigen Menschen nach einer COVID-19-Impfung Symptome auftreten, die denen von Long COVID ähneln. Dieses sogenannte Post-VAC-Syndrom entwickelt sich bei Personen, die zuvor gesund waren, nach der Impfung jedoch plötzlich unter massiver Erschöpfung, neurologischen Störungen und kognitiven Problemen leiden. Diese Symptome können über Monate hinweg anhalten und bringen die Betroffenen an ihre körperlichen und psychischen Grenzen (www.zd-f.de/nachrichten/panorama/corona-long-covid-post-vac-impfschaeden-1-00.html; www.t-online.de/nachrichten/deutschland/innenpolitik/id_100206640/l-auterbach-stellt-hilfen-fuer-long-covid-kranke-vor-bin-entsetzt-.html).
In vielen Fällen fühlen sich laut Medienberichten die Betroffenen allein gelassen, weil es bislang kaum anerkannte Behandlungsansätze gibt und die Forschung zu den Ursachen nur schleppend vorankommt. Experten, wie die Long-COVID-Forscherin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, fordern demnach mehr Studien, um die Zusammenhänge zwischen Impfung und diesen schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen besser zu verstehen (ebd.).
Die Betroffenen berichten von einer drastischen Verschlechterung ihrer Lebensqualität, und in einigen Fällen werden Parallelen zu den schwerwiegendsten Formen von Long COVID gezogen, wie das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS), das ein Leben lang bestehen kann (www.zdf.de/nachrichten/panora-ma/corona-long-covid-post-vac-impfschaeden-1-00.html).
In der Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der Fraktion der CDU/CSU zu Long-COVID und Post-Vac-Syndrom auf Bundestagsdrucksache 20/5045 wird angegeben, dass der Begriff „Post-Vac-Syndrom“ bisher nicht wissenschaftlich klar definiert ist. Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) registriert Verdachtsmeldungen über Impfnebenwirkungen, doch bisher gibt es keinen gesicherten kausalen Zusammenhang zwischen COVID-19-Impfungen und Long-COVID-ähnlichen Symptomen. Entschädigungen können nach dem Infektionsschutzgesetz beantragt werden, aber spezifische Versorgungsstrukturen für Post-VAC-Patienten sind derzeit nicht vorgesehen. Weitere Studien oder Förderprogramme seien nicht geplant (ebd.).
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen15
Liegen der Bundesregierung Erkenntnisse darüber vor, wie viele Long-COVID-Patienten in den Jahren von 2020 bis 2024 ambulant versorgt wurden, und wenn ja, welche (bitte ggf. die Jahre jeweils gliedern in Monate, Altersklassen 0 bis 18 Jahre, 19 bis 59 Jahre, 60 bis 79 Jahre, ab 80 Jahre, Hausarztpraxen und spezialisierte COVID-19-Schwerpunktpraxen, jeweils auf die Länder aufgeteilt)?
Liegen der Bundesregierung Erkenntnisse darüber vor, wie viele Long-COVID-Patienten in den Jahren von 2020 bis 2024 stationär versorgt wurden, und wenn ja, welche (bitte ggf. die Jahre jeweils gliedern in Monate, Altersklassen 0 bis 18 Jahre, 19 bis 59 Jahre, 60 bis 79 Jahre, ab 80 Jahre, Normalstationen, Intensivstationen und spezialisierte COVID-19-Ambulanzen in Krankenhäusern, jeweils auf die Länder aufgeteilt)?
Liegen der Bundesregierung Erkenntnisse darüber vor, mit welchen Behandlungsmethoden Long-COVID-Patienten in den Jahren von 2020 bis 2024 ambulant und bzw. oder stationär behandelt wurden, und wenn ja, welche (bitte die Jahre jeweils gliedern in Monate, Altersklassen 0 bis 18 Jahre, 19 bis 59 Jahre, 60 bis 79 Jahre, ab 80 Jahre, körperliche, psychische, neurologische, medikamentöse und bzw. oder multidisziplinäre Behandlungsansätze, jeweils auf die Länder aufgeteilt)?
Liegen der Bundesregierung Erkenntnisse darüber vor, inwieweit in den Jahren von 2020 bis 2024 telemedizinische Dienste in Anspruch genommen wurden, um eine kontaktlose Betreuung und Behandlung der Betroffenen zu ermöglichen, und wenn ja, welche (bitte ggf. die Jahre jeweils gliedern in Monate, Altersklassen 0 bis 18 Jahre, 19 bis 59 Jahre, 60 bis 79 Jahre, ab 80 Jahre, Erstdiagnose, Behandlung, Nachsorge, jeweils auf die Länder aufgeteilt)?
Liegen der Bundesregierung Erkenntnisse darüber vor, ob und in welchem Umfang durch Long-COVID-Patienten in den Jahren von 2020 bis 2024 Rehabilitationsmaßnahmen in Anspruch genommen wurden, um deren Genesung zu unterstützen, und wenn ja, welche (bitte ggf. die Jahre jeweils gliedern in Monate, Altersklassen 0 bis 18 Jahre, 19 bis 59 Jahre, 60 bis 79 Jahre, ab 80 Jahre, Art der Rehabilitationsmaßnahme, auf die Länderaufgeteilt)?
Liegen der Bundesregierung Erkenntnisse darüber vor, wie viele Long-COVID-Patienten in den Jahren von 2020 bis 2024 genesen sind, und wenn ja, welche (bitte ggf. die Jahre jeweils gliedern in Monate, Altersklassen 0 bis 18 Jahre, 19 bis 59 Jahre, 60 bis 79 Jahre, ab 80 Jahre, Genesung nach 3 Monaten, 6 Monaten, 1 Jahr und 2 Jahren, auf die Länder aufgeteilt)?
Welche Maßnahmen wurden seitens der Bundesregierung ggf. ergriffen bzw. sind geplant, um die Koordination zwischen stationärer und ambulanter Versorgung für Long-COVID-Patienten zu verbessern und die Wartezeiten auf weiterführende Behandlungen zu verkürzen?
Welche Schritte wurden bislang ggf. ergriffen bzw. welche plant die Bundesregierung ggf., um die finanzielle Unterstützung für die Long-COVID-Forschung und Therapieentwicklung signifikant zu erhöhen, und gibt es Überlegungen, einen langfristigen Fonds in Milliardenhöhe einzurichten, wie von Expertengruppen gefordert?
Liegen der Bundesregierung wissenschaftliche Erkenntnisse über das Post-VAC-Syndrom vor, und wenn ja, welche?
Liegen der Bundesregierung Kenntnisse darüber vor, wie viele Menschen vom Post-VAC-Syndrom betroffen sind, und wenn ja, welche (bitte ggf. untergliedern in die Jahre von 2020 bis 2024, jeweils gegliedert in Kalenderquartale, Altersklassen 0 bis 18 Jahre, 19 bis 59 Jahre, 60 bis 79 Jahre, ab 80 Jahre, jeweils auf die Länder aufgeteilt)?
Liegen der Bundesregierung Kenntnisse darüber vor, inwiefern sich das Post-VAC-Syndrom symptomatisch von Long COVID unterscheidet, und wenn ja, welche?
Liegen der Bundesregierung Kenntnisse über spezifische Diagnoseverfahren zur Diagnostik des Post-VAC-Syndroms und von Long COVID vor, und wenn ja, welche?
Liegen der Bundesregierung Kenntnisse darüber vor, mit welchen Behandlungsmöglichkeiten derzeit Menschen mit Post-VAC-Syndrom behandelt werden und wie effektiv diese sind, und wenn ja, welche?
Liegen der Bundesregierung Kenntnisse darüber vor, welche Maßnahmen ergriffen werden, um die medizinische Versorgung von Post-VAC-Betroffenen zu verbessern und deren Leiden ernst zu nehmen, und wenn ja, welche?
Liegen der Bundesregierung Kenntnisse darüber vor, welche Mechanismen hinter den langfristigen gesundheitlichen Schäden nach der Impfung stehen könnten, und wie dies in klinischen Studien untersucht wird, und wenn ja, welche?