Forschungsprojekt Knochenmarkspenderdatei" für leukämiekranke Kinder und Jugendliche
der Abgeordneten Frau Kelly und der Fraktion DIE GRÜNEN
Vorbemerkung
Kleine Anfrage der Abgeordneten Frau Kelly und der Fraktion DIE GRÜNEN "Forschungsprojekt Knochenmarkspenderdatei" für leukämiekranke Kinder und Jugendliche
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen17
Wo wird die Bundesregierung die geplante Knochenmarkspenderdatei erstellen? Und unter welcher Leitung wird diese Knochenmarkspenderdatei geführt werden?
In welchem finanziellen Umfange wird sich die Bundesregierung an den Kosten der Knochenmarkspenderdatei beteiligen bzw. diese tragen?
Wie viele Knochenmarkspender gedenkt die Bundesregierung zu finanzieren? (In welchem Zeitraum und mit welchem finanziellen Aufwand im Einzelfall?)
Wie viele Verwaltungskosten werden der Bundesregierung für diese Knochenmarkspenderdatei anfallen?
Wann gedenkt die Bundesregierung mit dem Sammeln und Typisieren von Knochenmarkspendern zu beginnen?
Wie werden die Knochenmarkspender gefunden (gesammelt)?
In welchen Institutionen werden die gesammelten Knochenmarkspender typisiert?
Zu welchem Zeitpunkt gedenkt die Bundesregierung europäische Daten zu übernehmen? Aus welchen europäischen Ländern werden Daten übernommen werden und welche Kosten entstehen hierfür?
Gedenkt die Bundesregierung auch die bereits voll typisierten Blutspender aus den Blutbanken und Blutspendezentralen zu befragen und als Knochenmarkspender in die Datei zu übernehmen?
Plant die Bundesregierung, die bereits AB-typisierten Blutspender aus den Blutbanken und Blutspendezentralen dahin gehend zu befragen, sich voll typisieren zu lassen und als Knochenmarkspender in die Datei aufgenommen zu werden?
Wann plant die Bundesregierung die Knochenmarkspender aus den bereits vorhandenen Karteien in die zentrale Knochenmarkspenderdatei zu übernehmen?
Wird die Datei auch für außereuropäische Patienten zur Verfügung stehen?
Wird die Bundesregierung für die Vermittlung von Knochenmarkspendern an ausländische Patienten Kosten in Rechnung stellen? Wenn ja, um welche Beträge wird es sich pro Vermittlung handeln?
Für wie viele Patienten wird nach Fertigstellung der Datei dann voraussichtlich ein Knochenmarkspender vermittelt werden können?
Ist der Bundesregierung bekannt, daß auf Knochenmarkspenden angewiesene Patienten und ihre Angehörigen oft verzweifelt darauf warten, daß die Bundesregierung nunmehr die Initiative für eine Knochenmarkspenderdatei und ihre Finanzierung ergreift?
Kann die Bundesregierung nachvollziehen, daß die Betroffenen kein Verständnis dafür aufbringen können, daß sie in der relativ wohlhabenden Bundesrepublik Deutschland seit Jahren damit hingehalten werden, daß Zuständigkeiten zwischen den einschlägigen Ministerien bzw. den in Frage kommenden Hilfsorganisationen geklärt werden und daß mit immer neuen Fristverschiebungen geprüft wird, ob und von wem das Geld für die Anschubfinanzierung zur Verfügung gestellt werden kann?
Wie bewertet die Bundesregierung den Befund, daß Hilfe in der Bundesrepublik Deutschland für leukämiekranke Kinder und Jugendliche in der noch zur Verfügung stehenden Lebenszeit schon allein deshalb nicht gewährt werden kann, weil mit dem Aufbau einer Knochenmarkspenderdatei noch nicht einmal ansatzweise begonnen worden ist?