Stand der Forschung zum Lipödem und die Situation Betroffener in Deutschland
der Abgeordneten Heidi Reichinnek, Susanne Ferschl, Gökay Akbulut, Matthias W. Birkwald, Anke Domscheit-Berg, Dr. Gesine Lötzsch, Pascal Meiser, Cornelia Möhring, Sören Pellmann, Dr. Petra Sitte, Jessica Tatti und der Fraktion DIE LINKE.
Vorbemerkung
Das Lipödem ist eine schwere Fettverteilungsstörung. Es kommt zu einer erhöhten Anzahl an krankhaft veränderten Fettzellen hauptsächlich an Ober- und Unterschenkeln, seltener an den Armen. Sie treten immer symmetrisch auf und sind gekennzeichnet durch die enorme Volumenzunahme der Beine bzw. Arme im Kontrast zum meist schlanken Rest des Körpers. In Deutschland ist ungefähr jede zehnte Frau von der Krankheit betroffen. Eine Behandlung oder eine genaue Erforschung der Krankheit ist noch immer nicht gegeben. Die Betroffenen warten bereits seit Jahren auf eine Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Das geplante Ende der Erprobungsstudie, welches sich in dem Rahmen der gesetzlichen Vorschriften von §§ 135, 137c des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) befinden müsste, verzögert sich bereits seit ein paar Jahren zum Bedauern der Betroffenen. Diese fordern ein schnelles Handeln, um ihrem täglichen Leiden Abhilfe zu schaffen (https://bedarfsgerechte-versorgung.de/wp-content/uploads/2021/05/210505_FinalesPositionspapierAgendabedarfsgerechteBersorgungundLipoedemGesellschaft_SH.pdf). Die Betroffenen sind massiv in ihrer Lebensqualität eingeschränkt und leiden unter folgenden Beschwerden: Schmerzen (Berührungs- und Druckschmerz), Neigung zu Blutergüssen (Hämatome), Spannungs- und Schweregefühl der Arme und Beine sowie Bewegungseinschränkungen. Auch Folgeerkrankungen wie Depressionen, Essstörungen oder Schilddrüsenerkrankungen sind erkennbar (vgl. https://lipoedem-gesellschaft.de/das-lipoedem/).
Die Ursache ist bisher nicht bekannt. Es sind fast ausschließlich Frauen betroffen. Es gibt keine Möglichkeit, die Krankheit medikamentös zu heilen. Daher prüft der G-BA die Behandlung durch eine Fettabsaugung (Liposuktion). Diese wird bereits seit Jahren bei Betroffenen angewandt und sie wird seit 2019 bei Betroffenen mit Stadium III von der Krankenkasse übernommen. Gleichzeitig wurde eine Richtlinie zur Qualitätssicherung (Qualitätssicherungs-Richtlinie zur Liposuktion bei Lipödem im Stadium III/QS-RL Liposuktion) verabschiedet, die den Medizinischen Dienst der Krankenkassen ermächtigt, die Liposuktionen im Nachhinein zu kontrollieren und zu entscheiden, ob diese wirklich notwendig und die Voraussetzungen für die Behandlung gegeben waren (vgl. https://patientenvertretung.g-ba.de/fettabsaugung). Diese Überprüfung ist für den Herbst 2022 angekündigt. Eine Standardtherapie für die Stadien I und II gibt es jedoch immer noch nicht. 2017 hat der G-BA eine Erprobungsstudie beschlossen. Seither warten die betroffenen Frauen auf eine Entscheidung des G-BA.
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen18
Wie viele vom Lipödem betroffene Menschen gibt es nach Kenntnis der Bundesregierung aktuell in Deutschland (bitte nach Geschlecht aufschlüsseln)?
Welche Schlussfolgerungen zieht die Bundesregierung aus dem Prozess im G-BA zur Behandlung des Lipödems als Kassenleistung?
a) Hat die Bundesregierung sich hinsichtlich der Studiendauer mit dem G-BA ausgetauscht, und wenn ja, hat sie aus diesem Austausch Kenntnisse darüber erlangt, ob die Nichteinhaltung der Frist gemäß dem Verfahren in §§ 135, 137c Absatz 1 SGB V vermeidbar gewesen wäre, und wenn ja, welche?
b) Hat die Bundesregierung sich hinsichtlich der Studiendauer mit dem G-BA ausgetauscht, und wenn ja, hat sie aus diesem Austausch Kenntnisse darüber erlangt, ob eine längere Verfahrensdauer im Sinne des § 137c Absatz 1 SGB V erforderlich gewesen war, und wenn ja, warum war sie erforderlich?
Wann tritt nach Kenntnis und Ansicht der Bundesregierung ein Systemversagen der gesundheitlichen Versorgung ein, und welche Konsequenzen ergeben sich hieraus für die Versorgung der Lipödem-Betroffenen?
Plant die Bundesregierung konkrete Maßnahmen, um Betroffenen der Stadien I und II Hilfe zu ermöglichen bis die Ergebnisse der Studie des G-BA vorliegen?
Plant die Bundesregierung eine erweiterte Übergangslösung bis die Ergebnisse vorliegen?
Wie werden nach Kenntnis der Bundesregierung die Ärztinnen und Ärzte vergütet, die die Erprobungsstudie durchführen?
Wie viele Betroffene wurden nach Kenntnis der Bundesregierung seit der Änderung der gesetzlichen Voraussetzungen durch den Bundesminister für Gesundheit a. D. Jens Spahn operativ behandelt, bei denen die Voraussetzungen für eine Kostenübernahme erfüllt waren?
Wie viele Frauen mit Lipödem im Stadium III wurden nach Kenntnis der Bundesregierung in Deutschland operativ behandelt seitdem die Kosten durch die Krankenkassen übernommen werden?
Hat die Bundesregierung Erkenntnisse darüber, wie viele Privatkliniken es in Deutschland gibt, die Liposuktionen für Lipödem-Betroffene anbieten?
a) Wie viele Patientinnen und Patienten wurden in den letzten fünf Jahren in diesen Privatkliniken behandelt?
b) Wie viele Patientinnen und Patienten wurden in den letzten fünf Jahren in Kliniken der öffentlichen Hand behandelt?
c) Wie viele Patientinnen und Patienten wurden in den letzten fünf Jahren in freigemeinnützigen Kliniken behandelt
Wie wird das Vorliegen eines Stadiums III nach Kenntnis der Bundesregierung definiert?
Anhand welcher Indikatoren wird das Stadium III nach Kenntnis der Bundesregierung diagnostiziert?
Ist nach Kenntnis der Bundesregierung das Nichtüberschreiten des BMI-Wertes von 35 aktuell Voraussetzung bzw. eine „Soll-Voraussetzung“ zur Übernahme einer Liposuktion (neben anderen Voraussetzungen)?
Plant die Bundesregierung konkrete Maßnahmen, um sicherzustellen, dass die Vergütung für die operativen Eingriffe für die erbringenden Leistungsträger kostendeckend ist, und wenn ja, welche?
Welchen Sinn und Zweck erfüllt nach Kenntnis der Bundesregierung die gesetzliche Vorgabe einer Leistungsrückzahlung an die Krankenkassen seitens der Krankenhäuser bei einem Verstoß gegen die Richtlinie zur Qualitätssicherung (Qualitätssicherungs-Richtlinie zur Liposuktion bei Lipödem im Stadium III/QS-RL Liposuktion), und werden diese Kontrollen der Krankenhäuser durch Gutachterinnen und Gutachter des Medizinischen Dienstes durchgeführt, die ausgewiesene Expertise mit der Krankheit Lipödem haben?
Kann eine solche Leistungsüberprüfung auch vor der Leistungserbringung seitens der Krankenhäuser geschehen?
Welche von der Bundesregierung eingesetzten Gremien, Ausschüsse oder Bundesministerien beschäftigen sich aktuell mit dem Lipödem, und unter welchen Gesichtspunkten?
Plant die Bundesregierung derzeit konkrete Maßnahmen, um die gesetzliche und faktische Situation der Betroffenen von Lipödem in Deutschland zu verbessern, und wenn ja, welche?
Welche Fördermittel sind ggf. für die Lipödem-Forschung im Haushalt 2023 vorgesehen?
Hat die Bundesregierung Kenntnis darüber, wie viele Menschen in den Jahren 2020 und 2021 aufgrund eines Lipödems arbeits- oder berufsunfähig waren (bitte nach Geschlecht aufschlüsseln)?
Wenn sie keine Kenntnis darüber hat, welche Maßnahmen werden ggf. ergriffen, um diese Daten zu erheben?
Welche Kosten werden nach Kenntnis der Bundesregierung für die Solidargemeinschaft verursacht, wenn Lipödem-Betroffene konservativ behandelt werden, z. B. durch manuelle Lymphdrainagen und das Tragen von Kompressionskleidung (bitte für die Jahre 2020 und 2021 aufschlüsseln)?
Wenn sie keine Kenntnis darüber hat, welche Maßnahmen werden ggf. ergriffen, um diese Daten zu erheben?
Gibt es Bestrebungen von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, eine Aufklärungskampagne für (junge) Frauen zur Früherkennung des Lipödems zu erarbeiten, wenn ja, wann wird diese starten, und wenn nein, warum nicht?