Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen
der Fraktion der CDU/CSU
Vorbemerkung
Von der postviralen Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom) waren in Deutschland schon vor der Pandemie mindestens eine Viertelmillion Menschen betroffen. Infolge von SARS-CoV-2 ist die Zahl der Betroffenen schätzungsweise um weitere 100 000 Erkrankte angestiegen.
Die Konsequenzen der Erkrankung sind schwerwiegend. Die Betroffenen leiden unter einer stark eingeschränkten Lebensqualität, sind oftmals auf Pflege durch Angehörige angewiesen und können derzeit auf keine Heilung der Erkrankung hoffen.
Dieser Umstand ist auf den fehlenden Bekanntheitsgrad der Erkrankung sowie die bisher unzureichende Forschungsförderung im Bereich ME/CFS zurückzuführen. Die medizinische Basisversorgung von ME/CFS-Betroffenen kann bislang nicht sichergestellt werden, weil viele Ärztinnen und Ärzte die Erkrankung nicht kennen, keine zutreffende Diagnose stellen können und somit der Leidensweg der Betroffenen massiv verlängert wird. Daraus resultieren eine hohe Dunkelziffer der Betroffenen, eine fehlende medizinische Versorgung, ein hoher Pflegebedarf und ausbleibende Anerkennung von Anträgen auf Berufsunfähigkeit. Die schwere Belastungsintoleranz, welcher ME/CFS-Betroffene oftmals ausgesetzt sind, führt zum Teil zu dauerhaften und anhaltenden Symptomverstärkungen, welche den Zustand der Betroffenen massiv verschlechtern können. Die Unfähigkeit, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen, ist somit nicht selten. Auch dauerhafte Arbeitsunfähigkeit und Bettlägerigkeit gehören zum Alltag vieler Betroffenen.
Um eine Verbesserung der Situation für ME/CFS-Betroffene herbeizuführen, ist es dringend notwendig, dass niedrigschwellige und flächendeckende Versorgungsstrukturen aufgebaut sowie insbesondere interdisziplinäre Zentren mit kenntnisreichem Personal aufgebaut werden. Aktuell existieren unter anderem zwei Anlaufstellen in Berlin (Fatigue Centrum Charité Berlin) sowie München (TUM, MRI Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen). Diese Einrichtungen arbeiten bereits an ihrer Belastungsgrenze und können eine adäquate Versorgung für mehrere hunderttausend Menschen selbstverständlich nicht leisten.
Darüber hinaus ist nicht außer Acht zu lassen, dass auch die gesamtgesellschaftlichen sowie ökonomischen Folgen dieser Erkrankung von besonderer Bedeutung sind. Berechnungen des European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE) zufolge, beliefen sich die volkswirtschaftlichen Folgekosten durch ME/CFS in Deutschland bereits vor der Pandemie auf ca. 7,4 Mrd. Euro jährlich. Für die Europäische Union lässt sich der Schaden mit ca. 40 Mrd. Euro beziffern (vgl. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS).
Entgegen einer Resolution des Europäischen Parlaments (Resolution 2020/2580(RSP)) ist die Erkrankung in Deutschland weder anerkannt noch werden ausreichende Fördermittel für die biomedizinische ME/CFS-Forschung bzw. ärztliche Aufklärung bereitgestellt. Entsprechend den Vereinbarungen im Koalitionsvertrag zwischen SPD, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN und FDP hinsichtlich ME/CFS muss die Bundesregierung dringend tätig werden.
Erste Studien weisen darauf hin, dass 10 bis 20 Prozent aller Long-COVID-Betroffenen zusätzlich an ME/CFS erkranken könnten (rund 100 000 Personen). Die Gesamtzahl der Betroffenen wird somit immens steigen. Diese überaus besorgniserregende Situation führt zu dringendem Handlungsbedarf seitens der Bundesregierung. Vor diesem Hintergrund muss sich die Bundesregierung eingehend mit der Thematik befassen und auch in Form außerordentlicher Fördermaßnahmen die Erforschung der Erkrankung dringend voranbringen. Der Leidensdruck ME/CFS-Betroffener muss gemildert werden.
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen20
Wie viele in Deutschland lebende Personen leiden nach Kenntnis der Bundesregierung an ME/CFS? Wie viele davon leiden am Post-COVID-Syndrom?
Wie viele der Erkrankten sind aufgrund ME/CFS arbeitsunfähig?
Existieren zu den im o. g. Koalitionsvertrag formulierten Bemühungen zur Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen bereits aktive Vorhaben bzw. Projekte?
In welchem Rahmen sollen die Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Betroffene konkret ausgebaut werden?
Mit welchem Zeitrahmen ist hier zu rechnen?
Sieht die Bundesregierung eine Sensibilisierungskampagne zu ME/CFS vor, welche als flächendeckendes und zielgruppenorientiertes Aufklärungsinstrument wirkt? Wie sollte aus Sicht der Bundesregierung eine entsprechende Kampagne aussehen?
Kann mit weiterer finanzieller und struktureller Forschungsförderung im Bereich von ME/CFS gerechnet werden?
Kennt die Bundesregierung die laufende Studie zu dem Long-COVID-Wirkstoff BC 007 in Erlangen, und hat sie dazu eine Bewertung? Wenn nein, warum nicht?
Welche Potenziale birgt eine solche Studie für ME/CFS-Erkrankte, und welche wissenschaftlichen Erkenntnisse erhofft sich die Bundesregierung von diesem Projekt?
In welchem Umfang wurden die dem Universitätsklinikum Erlangen vom Bund zugesagten 1,2 Mio. Euro an Fördermitteln im Rahmen der Studie „reCOVer“ zur Erforschung des Wirkstoffs BC 007 der Firma BerlinCure GmbH bereits freigegeben?
Wann ist mit einer Zwischenauswertung der Studie „reCOVer“ zu rechnen? Für welchen Zeitpunkt wird mit dem Abschluss der Studie und mit der Vorlage der Ergebnisse gerechnet?
Da der Freistaat Bayern über den Haushalt des Bayerischen Landtages bereits weitere Fördermaßnahmen vorgesehen hat, wird die Bundesregierung in einem nächsten Bundeshaushalt finanzielle Mittel für die Versorgungsverbesserung ME/CFS-Betroffener einplanen?
Welche Maßnahmen plant die Bundesregierung, um die Durchführung von klinischen Studien zu unterstützen?
Wie können Ärztinnen und Ärzte (sowie alle weiteren medizinischen Berufe) gerade mit Blick auf eine schnelle, korrekte Diagnose von ME/CFS unterstützt werden?
Welche Maßnahmen plant die Bundesregierung, um die bereits praktizierenden Ärztinnen und Ärzte für das Thema ME/CFS zu sensibilisieren?
Gibt es Pläne, Universitäten bei der medizinischen Fachausbildung rund um die Erkrankung ME/CFS zu fördern? Wie können Studentinnen und Studenten auf die Erkrankung aufmerksam gemacht werden?
Wie können pflegende Angehörige entlastet werden?
Wie steht die Bundesregierung zu der Resolution des Europäischen Parlaments vom 18. Juni 2020, in welcher die Mitgliedstaaten zum aktiven Tätigwerden aufgefordert werden?
Welche Maßnahmen im Kampf gegen ME/CFS plant die Bundesregierung darüber hinaus?
Hat Bundesregierung Kenntnisse darüber, ob Frauen häufiger und stärker von ME/CFS betroffen sind als Männer? Plant die Bundesregierung, die Krankheit genderspezifisch erforschen zu lassen?