Aufklärungsbedarf zur Arbeit der Conterganstiftung für behinderte Menschen und ihrer Medizinischen Kommissionen

[Deutscher Bundestag Drucksache 17/13283 17. Wahlperiode 24. 04. 2013 Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der Abgeordneten Dr. Ilja Seifert, Diana Golze, Matthias W. Birkwald, weiterer Abgeordneter und der Fraktion DIE LINKE. – Drucksache 17/12999 – Aufklärungsbedarf zur Arbeit der Conterganstiftung für behinderte Menschen und ihrer Medizinischen Kommission Vo r b e m e r k u n g d e r F r a g e s t e l l e r Nach § 16 des Conterganstiftungsgesetzes bewertet eine vom Vorstand der Conterganstiftung berufene Kommission die Schädigungen von Menschen infolge der Einnahme des Schlafmittels „Contergan“ bzw. anderer thalidomidhaltiger Produkte von der Firma Grünenthal GmbH. Auf dieser Grundlage erfolgt die Bemessung der Leistungen aus der Conterganstiftung. In der schriftlichen Stellungnahme von Udo Herterich für die öffentliche Anhörung des Familienausschusses des Deutschen Bundestages zu dem Bericht und den Ergebnissen der Studie der Universität Heidelberg am 1. Februar 2013 (Ausschussdrucksache 17/(13)238b) war ein Auszug aus dem Protokoll der Medizinischen Kommission vom 20./21. Februar 1988 enthalten. In diesem heißt es: „1. In diesem Fall hatte Prof. Marquardt auf besondere Probleme bei dem Berechtigten hingewiesen (wackelbewegliche Ellenbogengelenke) die […] erheblich behindern. Diese Schädigung ist in der Punktetabelle nicht vorgesehen. Eine längere Diskussion ergab, daß keine Möglichkeit besteht, diese Probleme anzuerkennen, da sonst das Punktesystem infragegestellt würde, insbesondere aber auch eine Vielzahl von ähnlichen Fällen entschieden werden müßte. 2. Hier hatte Prof. Marquardt mit Schreiben vom 18.1.88 auf eine Fehlbildung (Carpaltunnel-Syndrom) hingewiesen, das bei Überbeanspruchung zu Beschwerden führen kann. Eine Anerkennung würde aber das Punktesystem und die Begutachtungsprinzipien der Stiftung infrage stellen bzw. zu einer Lawine von Anträgen führen. Aus diesem Grunde soll es, als Ergebnis der längeren Diskussion bei den bisherigen Grundsätzen bleiben und diese Schädigung nicht anerkannt werden.“ Dieses Protokoll lässt vermuten, dass vorsätzlich Conterganopfern Schäden aus Kostengründen nicht anerkannt wurden. Dies ist nicht nur ethisch und moralisch, sondern auch rechtlich (u. a. nach § 2 sowie § 13 Absatz 2 Satz 1 des Conterganstiftungsgesetzes) äußerst fragwürdig. Die Antwort wurde namens der Bundesregierung mit Schreiben des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend vom 22. April 2013 übermittelt. Die Drucksache enthält zusätzlich – in kleinerer Schrifttype – den Fragetext. Drucksache 17/13283 – 2 – Deutscher Bundestag – 17. Wahlperiode1. Wann und von wem wurde das Punktesystem beschlossen? Erstmals wurden die Richtlinien für die Gewährung von Leistungen wegen Contergan-Schadensfällen von dem damaligen Bundesministerium für Jugend, Familie und Gesundheit am 28. September 1973 erlassen (BAnz. Nr. 189 vom 6. Oktober 1973). Die Anlage 2 der Richtlinien enthält die Medizinische Punktetabelle. 2. Wie ist der Wortlaut des derzeit gültigen Punktesystems? Die 14-seitige Medizinische Punktetabelle steht auf der Homepage der Conterganstiftung für behinderte Menschen www.conterganstiftung.de als Download zur Verfügung. 3. Zu welchen Zeitpunkten wurde das Punktesystem geändert, und welchen Inhalts waren die Änderungen? Nach Kenntnis der Bundesregierung gab es folgende Änderungen der Medizinischen Punktetabelle: Erstmals wurde die Anlage 2 durch die zweite Änderung der Richtlinien für die Gewährung von Contergan-Schadensfällen vom 1. Juli 1977 (BAnz. Nr. 128 vom 14. Juli 1977) wie folgt geändert: „Die Anlage 2 (Medizinische Punktetabelle) wird wie folgt ergänzt: 1. In Abschnitt IV Nr. 1 A 1.3 wird folgende Nummer 1.3.1 angefügt: „1.3.1. je überzähligen dysplastischen Finger 0,5 Punkte.“ 2. In Abschnitt IV Nr. 1 B 1.2 Buchstabe a wird die Anmerkung wie folgt ergänzt: „, bei Bandinstabilität bis zur Belastungsunfähigkeit bis zu 6 Punkten.“ 3. In Abschnitt IV Nr. 2 werden folgende Nummern 2.20 bis 2.25 angefügt: „2.20. Aplasie von Uterus und/oder Scheide 15 2.21. Uterus- oder Vaginalatresie 10 2.22. Uterus bipartitus od. Vagina septata 5 2.23. Hypospadiapenis oder Peniscrotalis dem Schwergrad entsprechend 5 bis 10 2.24. doppelte Niere oder doppeltes Nierenbecken 2 2.25. a) verminderte Körpergröße (im Vergleich zu den Normalwerten von van Wistigen) mehr als M – 2 Sigma 2 2.25. b) mehr als M – 3 Sigma 10 2.25. c) mehr als M – 4 Sigma 20 2.25. d) wenn ein Mangel an Wachstumshormonen nachgewiesen ist, zusätzlich 10“ 4. In Abschnitt IV Nr. 3 – 3.9 wird das Wort „einseitig“ durch die Worte „einoder zweiseitig“ ersetzt. 5. In Abschnitt IV Nr. 4 werden folgende Nummern 4.23 bis 4.25 angefügt: „4.23 Gehörgangenge einseitig 1 zweiseitig 2 4.24 auffallende Dysplasie oder Nasenspitze (Flachnase) dem Schweregrad entsprechend 2 bis 4 4.25 Choanalatresie (Verschluss des Nasenraumes nach hinten) einseitig 2 zweiseitig 3.“ Deutscher Bundestag – 17. Wahlperiode – 3 – Drucksache 17/13283Zudem wurde die Anlage 2 mit Datum vom 3. Juli 2009 (BAnz. Nr. 96) wie folgt geändert: Unter Nummer III wird folgender Absatz angefügt: „Stellt die Medizinische Kommission fest, dass eine Fehlbildung gemäß § 6 Absatz 1 dieser Richtlinie vorliegt, die in der Medizinischen Punktetabelle unter Abschnitt IV nicht aufgeführt ist, so bewertet die Medizinische Kommission die Schwere des Körperschadens und der hierdurch hervorgerufenen Körperfunktionsstörungen in entsprechender Anwendung des § 7 Satz 1 und 2 sowie des § 8 Absatz 2 dieser Richtlinien.“ Zuletzt wurde die Anlage 2 mit Datum vom 12. Oktober 2011 (BAnz. Nr. 154) wie folgt geändert: „In Anlage 2 wird unter Nummer IV.4. ,Hals-, Nasen-, Ohrenschäden‘“ folgende Ziffer angefügt: 4. Welche im Zusammenhang mit Contergan entstandenen vorgeburtlichen Schäden sind im Punktesystem trotz des Wissens von diesen Schadensarten nicht berücksichtigt? 5. Wie viele Personen sind von der Entscheidung, bestimmte Conterganschäden nicht zu berücksichtigen, betroffen? Wie viele davon leben nach Kenntnis der Bundesregierung noch? 6. Wer hat über die Nichtberücksichtigung bestimmter Schäden entschieden, und mit welchen Begründungen (bitte detailliert nennen)? Die Fragen 4 bis 6 werden aufgrund des Sachzusammenhangs gemeinsam beantwortet. Der Bundesregierung liegen hierzu keine Erkenntnisse vor. Leistungsberechtigt sind nach § 12 Absatz 1 des Conterganstiftungsgesetzes behinderte Menschen, deren Fehlbildungen „mit der Einnahme thalidomidhaltiger Präparate der Grünenthal GmbH durch die Mutter während der Schwangerschaft in Verbindung gebracht werden können.“ Wenn diese Voraussetzungen nachgewiesen sind, werden Leistungen gewährt. Sofern eine entsprechende Fehlbildung vorliegt, die in der Medizinischen Punktetabelle unter Abschnitt IV nicht aufgeführt ist, so bewertet die Medizinische Kommission die Schwere des Körperschadens und der hierdurch hervorgerufenen Körperfunktionsstörungen in entsprechender Anwendung des § 7 Satz 1 und 2 sowie des § 8 Absatz 2 der Richtlinien für die Gewährung von Leistungen wegen Contergan-Schadensfällen (Nummer III der Anlage 2 der Richtlinien). 7. Wie viele der derzeit noch lebenden anerkannten Conterganopfer haben bei den ihnen zuerkannten Punkten eine „9“ vor dem Komma (z. B. 9,00 bis 9,99 oder 29,97)? 235 Leistungsberechtigte haben bei den ihnen zuerkannten Punkten eine „9“ vor dem Komma. Punkte 4.26 Fehlende Anlage oder Fehlbildung des Gleichgewichtsorgans einseitig 5 Fehlende Anlage oder Fehlbildung des Gleichgewichtsorgans zweiseitig 25 Drucksache 17/13283 – 4 – Deutscher Bundestag – 17. Wahlperiode8. Kann die Bundesregierung ausschließen, dass bei dieser Punktbewertung unterhalb eines Schwellenwertes andere als rein medizinische Aspekte (z. B. finanzielle) eine Rolle spielten? Der Bundesregierung liegen keine Erkenntnisse darüber vor, dass bei der Punktebewertung unterhalb eines Schwellenwertes andere als rein medizinische Aspekte eine Rolle gespielt haben oder spielen. 9. Gibt es Unterschiede in der Beantragung von Neu- bzw. Höherbewertungen zwischen Personen, die so nahe an einer Punktgrenze liegen, und solchen, bei denen der Abstand größer ist? Wenn ja, in welchem Verhältnis? Der Bundesregierung liegen keine Erkenntnisse über entsprechende Unterschiede bei der Beantragung vor. 10. Wer waren die Mitglieder der Medizinischen Kommission von der erstmaligen Berufung der Kommission bis heute (bitte namentlich und Zeitraum ihrer Tätigkeit nennen)? In der ersten Sitzung des Stiftungsrates am 6. Dezember 1972 wurden zwei Medizinische Kommissionen eingerichtet und folgende Mitglieder berufen: Kommission 1 Rechtsanwalt Schulte-Hillen Vorsitzender bis 31. Dezember 2003 Prof. Dr. Maquardt Orthopädie ausgeschieden (Datum nicht mehr ermittelbar) Prof. Dr. Feldmann HNO ausgeschieden (Datum nicht mehr ermittelbar) Prof. Dr. Pape Augen ausgeschieden (Datum nicht mehr ermittelbar) Prof. Dr. Lenz Internist/ bis 25. Februar 1995 Humangenetik Kommission 2 Rechtsanwalt Wartensleben Vorsitzender bis 31. Dezember 2003 Prof. Dr. Matthias Orthopädie ausgeschieden (Datum nicht mehr ermittelbar) Prof. Dr. Zülke HNO bis 4. Dezember 1975 Prof. Dr. Jünnemann Augen ausgeschieden (Datum nicht mehr ermittelbar) Prof. Dr. Lenz Internist/ bis 25. Februar 1995 Humangenetik Dr. Baumeister HNO ab 5. Dezember 1975 (Datum des Ausscheidens nicht mehr ermittelbar) In der 20. Sitzung des Stiftungsrates am 5. Mai 1981 wurde die Verschmelzung beider Kommissionen zu einer Kommission beschlossen, die in zwei Arbeitsgruppen organisiert ist: Deutscher Bundestag – 17. Wahlperiode – 5 – Drucksache 17/13283Gruppe 1 (bewertete die Schäden von Antrag stellenden Personen, die in der orthopädischen Uni-Klinik Münster behandelt wurden) Rechtsanwalt Wartensleben Vorsitzender bis 31. Dezember 2003 Prof. Dr. Matthias Orthopädie ausgeschieden (Ausscheiden s. o.) Dr. Baumeister HNO ab 5. Dezember 1975 (Ausscheiden s. o.) Prof. Dr. Jünnemann Augen ausgeschieden (Ausscheiden s. o.) Prof. Dr. Lenz Internist/ bis 25. Februar 1995 Humangenetik Gruppe 2 (bewertete die Schäden der übrigen Antrag stellenden Personen) Rechtsanwalt Schulte-Hillen Vorsitzender bis 31. Dezember 2003 Prof. Dr. Maquardt Orthopädie ausgeschieden (Datum nicht mehr ermittelbar) Prof. Feldmann HNO ausgeschieden (Datum nicht mehr ermittelbar) Prof. Dr. Pape Augen ausgeschieden (Datum nicht mehr ermittelbar) Prof. Dr. Lenz Internist/ bis 25. Februar 1995 Humangenetik Prof. Dr. Pfeiffer Humangenetik vom 24. November 1988 bis 1999 Prof. Dr. Niethard Orthopädie ab 14. Dezember 1989 (Datum Ausscheiden nicht mehr ermittelbar) Dr. Graf Orthopädie seit 22. November 1993 Frau Dr. Lenz Allgemeinmed. ab 22. Mai 1996 (Datum Ausscheiden nicht mehr ermittelbar) Frau Prof. Dr. Koch Humangenetik seit 30. November 1999 Dr. Schulte-Hillen Internist seit 30. November 1999 Zum 1. Januar 2004 wurde die Medizinische Kommission auf eine neue Grundlage gestellt. Die Einteilung in zwei Gruppen wurde abgeschafft. Mitgliederliste (aktuell) Rechtsanwalt Schucht Vorsitzender vom 1. Januar 2004 bis 21. Januar 2010 Rechtsanwältin Schmitz-Rüger Vorsitzende vom 22. Januar 2010 bis zum 19. August 2012 Rechtsanwalt Toews Vorsitzender seit 20. August 2012 Frau Prof. Dr. Koch Humangenetik seit 30. November 1999 Dr. Graf Orthopädie seit 22. November 1993 Drucksache 17/13283 – 6 – Deutscher Bundestag – 17. WahlperiodeDr. Schulte-Hillen Internist seit 30. November 1999 Frau Dr. Waldner HNO seit 8. Juni 2004 Dr. Waldner Urologie seit 3. September 2009 Dr. Jünemann HNO seit 8. Juni 2004 Dr. Mojto Endokrinologie seit 24. Mai 2005 Prof. Dr. Seitz Neurologe seit 8. Juni 2004 Prof. Dr. Forst Orthopädie seit 13. Dezember 2011 Dr. Nüßlein Orthopädie seit 10. August 2011 11. Welche Personen waren in der Zeit von 1972 bis heute im Stiftungsvorstand (bitte jeweilige Zeiträume der Mitgliedschaft im Vorstand und Funktionen nennen)? Folgende Personen waren seit 1972 im Stiftungsvorstand: 1972 bis 1974 Vorsitz Vertretung Vertretung Herr Hemsrath Herr Schleifenbaum Herr Nötzel 1975 bis 1977 Vorsitz Vertretung Vertretung Herr Hemsrath Herr Schleifenbaum Herr Nötzel Herr von Unruh (ab November 1975) 1978 bis 1991 Vorsitz Vertretung Vertretung Herr Hemsrath Herr von Unruh Herr Nötzel Herr Partzsch (ab September 1978) 1992 bis 1994 Vorsitz Vertretung Vertretung Herr Partzsch Herr von Unruh Herr Nötzel Frau Dr. Hansen (ab März 1992) 1995 bis 1998 Vorsitz Vertretung Vertretung Frau Dr. Hansen Herr von Unruh Herr Schulz 1999 bis 2000 Vorsitz Vertretung Vertretung Frau Dr. Hansen Herr von Unruh Herr Dr. Koban Deutscher Bundestag – 17. Wahlperiode – 7 – Drucksache 17/132832001 bis 2002 Vorsitz Vertretung Vertretung Frau Dr. Hansen Herr Ashcroft Herr Dr. Koban Herr Dr. Homann (ab Mai 2002) 2003 Vorsitz Vertretung Vertretung Frau Dr. Hansen Herr Ashcroft Herr Dr. Homann Herr Dr. Breuer (ab April 2003) 2004 Vorsitz Vertretung Vertretung Frau Dr. Hansen Herr Ashcroft Herr Dr. Breuer 2005 bis 2009 Vorsitz Vertretung Vertretung Frau Schmidt-Zadel Herr Ashcroft Herr Dr. Breuer ab 2010 Vorsitz Vertretung Vertretung Frau Blumenthal Herr Schucht Herr Kreuzinger (bis Oktober 2011) Herr Strempel-Herzog (seit Oktober 2011) 12. Welche Stiftungsgremien und Bundesbehörden erhalten die Protokolle der Medizinischen Kommission? Protokolle über die Sitzungen der Medizinischen Kommission wurden nur bis zum 31. Dezember 2003 erstellt. Es handelt sich um insgesamt 24 Protokolle. Seit 2004 werden die Entscheidungen und Bewertungen nach § 16 Absatz 6 des Conterganstiftungsgesetzes in jedem Einzelfall in Form einer gutachterlichen Stellungnahme durch die Vorsitzende oder den Vorsitzenden der Medizinischen Kommission dem Vorstand vorgelegt. Nach Kenntnis der Bundesregierung haben die Teilnehmenden der Sitzungen der Medizinischen Kommission und der Stiftungsvorstand die Protokolle erhalten. 13. Seit wann ist dem Stiftungsvorstand, dem Stiftungsbeirat sowie der Bundesregierung das Protokoll der Medizinischen Kommission vom 22. Februar 1988 bekannt? Das Protokoll der Medizinischen Kommission vom 22. Februar 1988 ist nach Kenntnis der Bundesregierung dem jetzigen Vorstand, den jetzigen Ministeriumsvertretern im Stiftungsrat und der Bundesregierung durch die öffentliche Anhörung vom 1. Februar 2013 bekannt geworden. In seiner Sitzung vom 28. Januar 2013 hat der Vorstand beschlossen, in einem Rundschreiben alle Leistungsberechtigte über das „Carpaltunnelsyndrom“ zu informieren und auf die Möglichkeit eines Revisionsantrages hinzuweisen. Das ist mit dem Rundschreiben Nr. 12 im März 2013 geschehen. Drucksache 17/13283 – 8 – Deutscher Bundestag – 17. Wahlperiode14. Welche Position bezieht die Bundesregierung heute – auch mit Blick auf die Studie der Universität Heidelberg – zum o. g. Protokoll und der Tatsache, dass bestimmte Conterganschäden bei der Leistungsbemessung vermutlich nicht berücksichtigt wurden? Durch die Änderung der Anlage 2 der Richtlinien über Contergan- Schadensfälle am 3. Juli 2009 ist es möglich, dass eine Fehlbildung gemäß § 6 der Richtlinien über Contergan-Schadensfälle, die in der Medizinischen Punktetabelle unter Abschnitt IV nicht aufgeführt ist, in entsprechender Anwendung des § 7 Satz 1 und 2 sowie des § 8 Absatz 2 dieser Richtlinien bewertet wird. 15. Welche vorgeburtlichen Schädigungen sind inzwischen bekannt, waren aber zum Zeitpunkt der Entscheidung über das Punktesystem noch nicht bekannt? Welche davon wurden nachträglich in das System aufgenommen? Es wird auf die Antwort zu Frage 3 verwiesen. 16. Ist die Bundesregierung – auch mit Blick auf die Studie der Universität Heidelberg und der Handlungsempfehlung 6.14 – bereit, künftig alle inzwischen bekannten vorgeburtlichen Schäden bei der Bewertung zu berücksichtigen und die damit verbundenen Leistungen rückwirkend zu zahlen? Wenn ja, wie soll das praktisch erfolgen? Wenn nein, warum nicht? Leistungsberechtigt sind nach § 12 Absatz 1 des Conterganstiftungsgesetzes behinderte Menschen, deren Fehlbildungen „mit der Einnahme thalidomidhaltiger Präparate der Grünenthal GmbH durch die Mutter während der Schwangerschaft in Verbindung gebracht werden können.“ Wenn diese Voraussetzungen nachgewiesen sind, werden Leistungen gewährt. Sofern eine entsprechende Fehlbildung vorliegt, die in der Medizinischen Punktetabelle unter Abschnitt IV nicht aufgeführt ist, so bewertet die Medizinische Kommission die Schwere des Körperschadens und der hierdurch hervorgerufenen Körperfunktionsstörungen in entsprechender Anwendung des § 7 Satz 1 und 2 sowie des § 8 Absatz 2 der Richtlinien für die Gewährung von Leistungen wegen Contergan- Schadensfällen (Nummer III der Anlage 2 der Richtlinien).Gesamtherstellung: H. Heenemann GmbH & Co., Buch- und Offsetdruckerei, Bessemerstraße 83–91, 12103 Berlin, www.heenemann-druck.de Vertrieb: Bundesanzeiger Verlagsgesellschaft mbH, Postfach 10 05 34, 50445 Köln, Telefon (02 21) 97 66 83 40, Fax (02 21) 97 66 83 44, www.betrifft-gesetze.de ISSN 0722-8333]