Umsetzung der den Bereich Medizin betreffenden Empfehlungen des Deutschen Ethikrats aus der Stellungnahme zur Intersexualität
der Abgeordneten Birgitt Bender, Maria Klein-Schmeink, Monika Lazar, Dr. Harald Terpe, Elisabeth Scharfenberg, Ingrid Hönlinger, Memet Kilic, Sven-Christian Kindler, Dr. Konstantin von Notz, Josef Philip Winkler und der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
Vorbemerkung
Die von der Bundesregierung im Dezember 2010 an den Deutschen Ethikrat in Auftrag gegebene Stellungnahme zur Lebenssituation intersexueller Menschen wurde nach einem zweijährigen Dialog mit den unterschiedlichen Interessengruppen im Februar 2012 veröffentlicht. Die Stellungnahme des Deutschen Ethikrats beleuchtet therapeutische, sozialwissenschaftliche, ethische und juristische Fragestellungen. Die Empfehlungen betreffen insbesondere den Bereich Medizin.
Der Begriff Intersexualität vereint Menschen, die weder eindeutig dem männlichen noch dem weiblichen Geschlecht zugeordnet werden können. Zum Teil werden auch Menschen darunter gefasst, die – nach Angaben des Deutschen Ethikrats – den Begriff „Intersexualität“ für sich ablehnen, hierbei handelt es sich insbesondere um Mädchen und Frauen mit dem Adrenogenitalen Syndrom (AGS). Der Deutsche Ethikrat weist an verschiedenen Stellen der Stellungnahme auf die unterschiedliche Situation von AGS-Betroffenen hin.
Die Stellungnahme des Deutschen Ethikrats macht deutlich, dass in den letzten Jahren, insbesondere aufgrund des Engagements Betroffener, Verbesserungen erfolgt sind. Es besteht jedoch ein umfassender Handlungsbedarf, um die Anerkennung der Verschiedenartigkeit intersexueller Menschen und ihr Recht auf körperliche Unversehrtheit, ihr Persönlichkeitsrecht und ihr Recht auf Wahrung ihrer geschlechtlichen Identität in Zukunft zu gewährleisten.
Die Empfehlungen des Deutschen Ethikrats decken sich in hohem Umfang mit den Vorschlägen der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN (Bundestagsdrucksache 17/5528), und sollten möglichst bald umgesetzt werden.
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen17
a) Existieren in Deutschland nach Kenntnis der Bundesregierung interdisziplinäre Kompetenzzentren, die die medizinische und psychosoziale Beratung, Diagnose und gegebenenfalls Behandlung von Intersexualität/DSD (Disorders of Sex Development)-Betroffenen bereits übernehmen?
Falls ja, wie verteilen sie sich über die Bundesrepublik Deutschland?
Falls nein, wer nimmt heute die Aufgaben der Beratung, Diagnose und Behandlung insbesondere wahr?
b) Hat die Bundesregierung mit den Bundesländern, Krankenkassen, Ärzte- und Krankenhausverbänden Kontakt aufgenommen, um über einen entsprechenden Aufbau bzw. Ausbau solcher interdisziplinärer Kompetenzzentren zu beraten, wie der Deutsche Ethikrat (Empfehlung 1) sie empfiehlt?
Liegen bereits Ergebnisse der Gespräche vor?
Falls ja, welche?
Falls nein, wann ist damit zu rechnen?
c) Wie sollte dabei der Ansatz der Peer-Beratung (Empfehlung 3) Berücksichtigung finden?
Wie stellt sich die Bundesregierung eine räumlich ausgewogene und in angemessenem Zeitaufwand erreichbare fortlaufende medizinische Betreuung (Empfehlung 2) von intersexuellen Menschen vor?
Mit wem ist sie mit welcher Zielstellung darüber im Gespräch?
Ist die Bundesregierung mit den Bundesländern sowie der Bundesärztekammer und den Hebammenverbänden im Gespräch darüber, wie das Thema Intersexualität in der Ausbildung, insbesondere dieser Berufsgruppen, stärker berücksichtigt werden soll (Empfehlungen 4 und 5)?
Liegen bereits Ergebnisse der Gespräche vor?
Falls ja, welche?
Falls nein, wann ist damit zu rechnen?
a) Wie plant die Bundesregierung, die nach heutigem Medizinrecht unbestritten notwendige alters- bzw. entwicklungsgemäße Aufklärung der betroffenen Kinder und Jugendlichen (Empfehlung 10) umzusetzen?
b) Sieht sie hier spezifischen Regelungsbedarf im Bereich Intersexualität, oder plant sie im „Entwurf eines Gesetzes zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten“ die Regelungen (§ 630e des Bürgerlichen Gesetzbuchs n. F. – BGB-E) um eine alters- und entwicklungsgemäße Aufklärung von Kindern und Jugendlichen über medizinische Eingriffe zu ergänzen?
a) Wie plant die Bundesregierung, die nach heutigem Medizinrecht unbestritten notwendige alters- und entwicklungsgemäße Einbeziehung der betroffenen Kinder und Jugendlichen in die Entscheidung über einen operativen Eingriff (Empfehlungen 8 und 9) umzusetzen?
b) Sieht sie hier spezifischen Regelungsbedarf im Bereich Intersexualität, oder plant sie bei der Beratung des „Entwurfs eines Gesetzes zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten“ die Regelungen zur Einwilligung (§ 630d BGB-E) um eine alters- und entwicklungsgemäße Einbeziehung von Kindern und Jugendlichen in die Entscheidung über medizinische Eingriffe zu ergänzen?
Teilt die Bundesregierung die Einschätzung, dass eine ausreichende Bedenkzeit vor der Entscheidungsfindung notwendig ist (Empfehlung 10)?
Falls ja, sieht sie hier einen gesetzgeberischen Bedarf?
Falls ein gesetzgeberischer Bedarf gesehen wird, ist dieser eher spezifischer oder allgemeiner Natur, und wo sollte eine Verankerung vorgenommen werden?
Plant die Bundesregierung, nachdem der Deutsche Ethikrat in seiner Stellungnahme hohe Anforderungen an die Entscheidung über einen operativen nicht reversiblen Eingriff bei nicht selbst entscheidungsfähigen Betroffenen (s. o.) empfohlen und angeregt hatte, die Entscheidung eines Familiengerichts zumindest in bestimmten Fallkonstellationen (Empfehlung 11) vorzusehen, eine entsprechende gesetzliche Regelung?
Falls ja, für welche Fallkonstellationen?
Falls ja, plant sie diese Regelung im Bürgerlichen Gesetzbuch im Bereich der elterlichen Sorge zu verankern oder an welchem anderen Regelungsort?
Falls nein, warum nicht?
Plant die Bundesregierung, die in Empfehlung 12 vorgeschlagene Verlängerung der Aufbewahrungsfrist der Dokumentation von medizinischen Behandlungen bei intersexuellen Menschen auf mindestens 40 Jahre gesetzlich aufzugreifen?
Falls ja, ist dies im Zusammenhang mit dem geplanten § 630f BGB-E (Entwurf eines Gesetzes zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten) oder an welchem anderen Ort vorgesehen?
Falls nein, warum nicht?
Welche Möglichkeiten sieht die Bundesregierung, der Empfehlung 13 des Ethikrats zur Erstattung verordneter Arzneimittel im Off-label-Gebrauch von intersexellen Menschen nachzukommen?
Wäre die Einrichtung einer Off-label Expertengruppe (nach § 35c des Fünften Buches Sozialgesetzbuch – SGB V) DSD/Intersexualität beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte ein geeignetes Vorgehen?
Plant die Bundesregierung die Einrichtung eines Entschädigungsfonds für Betroffene, bei denen geschlechtszuordnende oder geschlechtszuweisende Operationen durchgeführt wurden, die dem heutigen medizinischen Stand nicht entsprechen und deren Lebensqualität als Folge davon erheblich beeinträchtigt ist?
Falls ja, welchen Umsetzungsansatz verfolgt sie?
Falls ja, plant sie auf Verjährungsfristen zu verzichten?
Falls ja, mit wie vielen Antragstellern bzw. Antragstellerinnen rechnet sie?
Falls nein, warum nicht?
a) Ist der Bundesregierung bekannt, in welcher Höhe eine Förderung von Selbsthilfegruppen und Verbänden von intersexuellen Menschen oder deren Angehörigen durch öffentliche Mittel geschieht?
Plant sie selbst eine entsprechende Förderung (das Bundesministerium für Gesundheit – BMG – unterstützt verschiedene Selbsthilfeorganisationen direkt)?
b) Ist es für Selbsthilfegruppen von Intersexuellen oder deren Angehörigen möglich, nach § 20c SGB V Selbsthilfefördermittel der gesetzlichen Krankenversicherung zu beantragen?
Falls ja, in welchem Umfang geschieht dies?
Falls nein, ist eine Änderung des § 20c SGB V oder des Leitfadens des Spitzenverbandes der gesetzlichen Krankenversicherung sinnvoll, und plant die Bundesregierung, eine solche Änderung umzusetzen/ anzuregen, oder stößt dies bei Betroffenen auf Ablehnung, da die Voraussetzung der Förderung an die Aufnahme in eine Krankheitsliste verbunden ist?
Teilt die Bundesregierung die Einschätzung des Deutschen Ethikrats (Empfehlung 18), dass eine kontinuierliche Begleitforschung der vorgenommenen geschlechtsangleichenden oder zuordnenden Operationen sowie die Einrichtung einer europaweiten Forschungsdatenbank sinnvoll ist, um die Evidenzlage deutlich zu erhöhen?
Plant die Bundesregierung, mit den Bundesländern eine gemeinsame Vereinbarung abzuschließen, um als ersten Schritt eine bundesweite Forschungsdatenbank einzurichten und dazugehörige Forschungsprogramme aus Mitteln des BMG oder des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (mit)zufinanzieren?
Falls nein, welchen Ansatz verfolgt sie?