Finanzierung von Kinderhospizen
der Abgeordneten Andreas Storm, Annette Widmann-Mauz, Hartmut Schauerte, Dr. Wolf Bauer, Antje Blumenthal, Monika Brüning, Verena Butalikakis, Dr. Hans Georg Faust, Ingrid Fischbach, Michael Hennrich, Hubert Hüppe, Volker Kauder, Barbara Lanzinger, Maria Michalk, Hildegard Müller, Matthias Sehling, Jens Spahn, Matthäus Strebl, Gerald Weiß (Groß-Gerau), Wolfgang Zöller und der Fraktion der CDU/CSU
Vorbemerkung
Anders als in Hospizen für Erwachsene umfassen die Leistungen von Kinderhospizen nicht nur die Sterbebegleitung von Sterbenskranken im engeren Sinne, also die palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung des lebensbegrenzend erkrankten Kindes, sondern auch die qualifizierte Begleitung seiner Eltern und Geschwisterkinder. Diese Leistungen sind zudem nicht auf die finale Lebensphase begrenzt, sondern erstrecken sich zumeist auch auf vorangehende (Mehrfach-)Aufenthalte, die der Entlastung und professionellen Unterstützung der Familien dienen und damit die Pflege im familiären Umfeld für einen möglichst langen Zeitraum ermöglichen. Bislang fehlt eine eindeutige gesetzliche Grundlage für eine angemessene Finanzierung dieser spezifischen Leistungen von Kinderhospizen.
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen25
Wie hoch schätzt die Bundesregierung die Zahl der lebensbegrenzend erkrankten Kinder in der Bundesrepublik Deutschland ein?
Wie hoch sind die jährlichen Sterbezahlen für nicht an Krebs erkrankte Kinder, und auf welche Weise werden diese Zahlen nach Kenntnis der Bundesregierung Deutschland erhoben?
Wie hoch schätzt die Bundesregierung den Bedarf an stationären und ambulanten Hospizplätzen für Kinder in der Bundesrepublik Deutschland ein?
Hält die Bundesregierung einen Ausbau stationärer und ambulanter Angebote der Kinderhospizarbeit für geboten?
Wenn ja, welche konkreten Maßnahmen unternimmt die Bundesregierung in diesem Bereich?
Welche Bedeutung hat dabei der Aspekt, betroffenen Familien den Zugang zu häuslicher Unterstützung zu ermöglichen oder zu erleichtern?
Welche stationären und ambulanten Kinderhospize in der Bundesrepublik Deutschland sind der Bundesregierung bekannt?
Wie viele Plätze für lebensbegrenzend erkrankte und sterbende Kinder, deren gesunde Geschwisterkinder und Eltern bieten diese Kinderhospize an?
In welchem Umfang sind diese Plätze durchschnittlich ausgelastet?
Besteht eine Nachfrage nach solchen Plätzen, die das vorhandene Angebot übersteigt?
Welches Leistungsspektrum bieten die ambulanten und stationären Kinderhospize in der Bundesrepublik Deutschland?
Welche Unterschiede bestehen zum Leistungsspektrum von Erwachsenenhospizen?
Welche Kriterien sind nach Ansicht der Bundesregierung konstitutiv für die Qualifizierung einer Einrichtung als ambulantes bzw. stationäres Kinderhospiz?
Existieren nach Kenntnis der Bundesregierung einheitliche Standards der Kinderhospizarbeit?
Welche Anstrengungen unternimmt die Bundesregierung zur Förderung der Erarbeitung und Weiterentwicklung dieser Standards?
Wie beurteilt die Bundesregierung die Vernetzung und Zusammenarbeit von ambulanten und stationären Kinderhospizen?
Hält die Bundesregierung eine Förderung entsprechender Bemühungen für geboten, und wenn ja, in welcher Höhe setzt die Bundesregierung hierfür finanzielle Mittel ein?
Wie beurteilt die Bundesregierung den gegenwärtigen Stand der Koordination und Vernetzung der Trauerbegleitung von Eltern und Geschwisterkindern nach dem Tod des erkrankten Kindes?
Wie viele entsprechende Angebote existieren in der Bundesrepublik Deutschland, und wie werden sie finanziert?
Wie lange verbleiben lebensbegrenzend erkrankte und sterbende Kinder, deren gesunde Geschwisterkinder und Eltern durchschnittlich in einem Kinderhospiz?
Wie häufig sind Mehrfachaufenthalte (bitte nach Anzahl und Dauer der Aufenthalte aufschlüsseln)?
Welche Kosten entstehen durch den Aufenthalt in einem Kinderhospiz durchschnittlich je Kalendertag?
Wie teilen sich diese Kosten auf die palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung der erkrankten Kinder einerseits und die qualifizierte Begleitung von Eltern und Geschwisterkindern andererseits auf?
Welche gesetzliche Grundlage gibt es für die Finanzierung der Investitions-, Sach- und Personalkosten von Kinderhospizen, in denen nicht nur finale Sterbebegleitung erfolgt, sondern auch palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung im Rahmen mehrerer Aufenthalte sowie die qualifizierte Begleitung von Eltern und gesunden Geschwisterkindern?
Welche Leistungen des Fünften und Elften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V und SGB XI) können lebensbegrenzend erkrankte und sterbende Kinder, deren gesunde Geschwisterkinder und Eltern bei einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz beanspruchen?
Welche einzelnen Leistungen, die in einem Kinderhospiz erbracht werden (palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung, qualifizierte Begleitung der Angehörigen, Unterkunft, Verpflegung), umfasst dieser Leistungsanspruch?
Ist der Leistungsanspruch davon abhängig, ob es sich um einen einmaligen Aufenthalt oder um Mehrfachaufenthalte handelt?
Welcher Anteil der entstehenden Kosten wird durch die in der Antwort auf Frage 15 genannten Leistungen im Durchschnitt abgedeckt (bitte nach dem Finanzierungsanteil der einzelnen Leistungen aufschlüsseln)?
Aus welchen Quellen wird der verbleibende Finanzierungsbedarf gedeckt (bitte nach dem Finanzierungsanteil der einzelnen Quellen aufschlüsseln)?
Sind die stationären Kinderhospize mit ihrem gesamten Leistungsspektrum als stationäre Hospize im Sinne des § 39a Abs. 1 SGB V anerkannt?
Wenn nein, sind sie als Pflegeeinrichtungen nach dem SGB XI anerkannt?
Welche Gründe gibt es für diese Zuordnung?
Sind die ambulanten Kinderhospize mit ihrem gesamten Leistungsspektrum als ambulante Hospize im Sinne des § 39a Abs. 2 SGB V anerkannt?
Wenn nein, aus welchen Gründen?
Können nach Kenntnis der Bundesregierung ambulante Kinderhospize die notwendige Koordinatorenfinanzierung erhalten, wenn der Finanzierungsschlüssel auf die Zahl der abgeschlossenen Sterbebegleitungen abstellt, die Begleitung sich aber oftmals über Jahre erstreckt?
Hält es die Bundesregierung für erforderlich, im SGB V oder SGB XI die gesetzlichen Grundlagen für eine angemessene Finanzierung von Kinderhospizen und/oder für die Gewährung von Leistungen an lebensbegrenzend erkrankte und sterbende Kinder, deren gesunde Geschwisterkinder und Eltern beim Aufenthalt in stationären Kinderhospizen bzw. bei der qualifizierten Begleitung durch ambulante Kinderhospizen zu schaffen?
Wenn ja, welche konkreten gesetzlichen Regelungen beabsichtigt die Bundesregierung zu schaffen?
Hält es die Bundesregierung für zielführend, die Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V dahin gehend zu ändern, dass sie auch stationäre Kinderhospize mit ihrem spezifischen Leistungsspektrum umfasst?
Wenn ja, welchen Beitrag kann und will die Bundesregierung zu einer entsprechenden Änderung leisten?
Hält es die Bundesregierung für zielführend, die Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 2 Satz 6 SGB V dahin gehend zu ändern, dass sie auch ambulante Kinderhospize mit ihrem spezifischen Leistungsspektrum umfasst?
Wenn ja, welchen Beitrag kann und will die Bundesregierung zu einer entsprechenden Änderung leisten?
Sind der Bundesregierung Verträge zwischen einzelnen Kinderhospizen und Krankenkassen bekannt, die auf der Grundlage von § 39a SGB V eine Finanzierung des spezifischen Gesamtleistungsspektrums der Kinderhospizarbeit ermöglichen?
Sieht die Bundesregierung in diesen Verträgen berücksichtigenswerte Elemente, die Vorbild für Regelungen in den bundesweit geltenden Rahmenvereinbarungen über stationäre und ambulante Hospizleistungen sein könnten?
Wenn ja, welchen Beitrag kann und will die Bundesregierung zu einer entsprechenden Änderung der Rahmenvereinbarungen leisten?
Welche Erkenntnisse hat die Bundesregierung über den Stand der Ausbildung von haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern in Kinderhospizen?
Existieren Formen und Möglichkeiten der Ausbildung, die auf die spezifischen Anforderungen der Kinderhospizarbeit zugeschnitten sind?
Welche Möglichkeiten zur Förderung entsprechender Ausbildungsformen sieht die Bundesregierung?
Wie beurteilt die Bundesregierung den gegenwärtigen Stand der Ausbildung in pädiatrischer Palliativmedizin und pädiatrischer Palliativpflege für Ärzte und Pflegekräfte?
Wie beurteilt die Bundesregierung den gegenwärtigen Stand der Schmerztherapie bei Kindern und die darauf ausgerichtete Ausbildung von Ärzten und Pflegekräften?